Stratégie

image symbolique - famille.
Créée en 1958 par des malades et parents de malades, reconnue d’utilité publique en 1976, l’AFM – Association Française contre les Myopathies – vise un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle.
Elle s’est fixé deux missions - guérir les maladies neuromusculaires et réduire le handicap qu’elles provoquent - et quatre axes prioritaires pour les maladies neuromusculaires : le développement des thérapeutiques, les actions vers les familles, la myologie et la revendication.

Grâce aux dons du Téléthon, l’AFM finance différentes pistes thérapeutiques. Les unes font appel à la pharmacologie classique, les autres sont très innovantes : utiliser un gène sain comme médicament, intervenir directement sur le gène pour le réparer, reconstruire des organes lésés grâce à des cellules souches… Au cours des dernières années, ces stratégies thérapeutiques ont démontré leur efficacité chez des animaux atteints de maladies rares et, pour des premières maladies, chez l’homme. 34 essais sont en cours ou en préparation pour des maladies neuromusculaires ou non, financés par l’AFM grâce aux dons du Téléthon. Les chercheurs sont désormais en passe de trouver des solutions thérapeutiques pour des dizaines de maladies génétiques (muscle, vision, déficit immunitaire ou encore vieillissement). Au-delà des maladies rares, les résultats obtenus par ces chercheurs et médecins engagés aux côtés de l’AFM pourront servir au plus grand nombre en bénéficiant à des maladies plus fréquentes.

Parallèlement, l’AFM continue à aider les familles dans leur vie quotidienne et œuvre pour que les malades soient reconnus comme des citoyens à part entière. Ses revendications sont, pour la plupart, prises en compte dans la loi pour l’égalité des chances de 2005 : droit à compensation assurant la prise en charge des aides techniques et humaines nécessaires à l’autonomie des personnes en situation de handicap, droit à la scolarisation en milieu ordinaire, droit à l’emploi… Mais, sur le terrain, la concrétisation de ces droits nécessite encore un virage culturel, dont l’AFM est le fer de lance.

Pour remplir ces missions, l’AFM organise, depuis 1987, chaque premier week-end de décembre, le Téléthon, opération de collecte de fonds et de sensibilisation du grand public combinant une émission télévisée de 30 heures et des dizaines de milliers de manifestations dans toute la France. Le Téléthon est le moyen de collecte quasi-exclusif de l’Association. C’est également un vecteur d’information, de communication et de pédagogie essentiel pour l’AFM.
Depuis le premier Téléthon, des évolutions et révolutions déterminantes ont marqué le combat de l’AFM, porté par la détermination des malades, des familles, des scientifiques, des bénévoles et la générosité de millions de Français.

Pour relever les défis de demain, l'AFM a mis en place un plan stratégique, "AFM 2012".


Voir le film "En route vers la guérison" réalisé par Jean-Marc Serelle, AFM productions 2007 (6'50).


Vous n'avez pas le plug-in Flash, et/ou les fonctions javascript de votre navigateur sont désactivées,

Ce combat amène l’AFM à intervenir au-delà du champ des maladies neuromusculaires

  • Parce que les maladies neuromusculaires touchent le muscle et le neurone, l'AFM s'attache à faire exister la myologie (science et médecine du muscle) afin qu'elle devienne une discipline à part entière au même titre que la cardiologie, l'immunologie...
    Principales actions/réalisations :
    - L'AFM a notamment créé l'Institut de Myologie, un pôle d'expertise international sur le muscle, ses maladies, ses accidents et son vieillissement au sein de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière.
    - Elle lance également un appel d'offres annuel "Myologie fondamentale et développement des thérapeutiques".
  • Parce que les maladies neuromusculaires sont d’origine génétique, l’AFM participe au développement d’outils d’intérêt général, de moyens et de savoirs pour accélérer la compréhension des maladies génétiques et ouvrir le chemin aux médicaments issus de la connaissance des gènes.
    Principales actions/réalisations :
    Généthon
    Premières cartes du génome humain
    Soutien à 14 banques d'ADN
    Appel d'offres annuel myologie fondamentale et développement des thérapeutiques

    Projet I-Stem

    Atlantic Bio GMP
  • Parce que les maladies neuromusculaires font partie des maladies rares, négligées par le système de santé publique, l’AFM a développé une stratégie globale pour la reconnaissance de ces malades exclus de la vie économique et sociale.
    Principales actions/réalisations :
    Plateforme Maladies rares

    Contribution à l'élaboration du Plan national Maladies rares

    GIS - Institut des Maladies Rares / Appel d'offres Agence nationale de la recherche
    Mission "Collecte et gènes des maladies rares"
    Fondation Imagine 
  • Parce que les maladies neuromusculaires sont des maladies chroniques lourdement invalidantes, l’AFM a développé des actions pour  faire reconnaître le droit de chaque citoyen à disposer des moyens de compenser ses incapacités (qu'elles soient d'origine physique, intellectuelle, ou sensorielle)  et permettre à chacun d'être acteur de son projet de vie.
    Principales actions/réalisations :
    Implication dans la mise en oeuvre de la loi de février 2005 et participation à la mise en place des MDPH
    Création du métier de technicien d'insertion
    Vie à domicile : Gâte-Argent
    Programme d'innovations technologiques dans les aides techniques

    Dans tous ces domaines, la démarche de l’AFM est constante : rechercher des solutions nouvelles, les développer seule ou en partenariat, puis, après avoir vérifié leur validité, inciter l’Etat et des partenaires institutionnels ou industriels, à prendre le relais.
  • Nous adhérons aux principes de la charte HONcode de HONNous adhérons
    aux principes
    de la charte
    HONcode.
    Vérifiez ici.
    Logo W3C
    A.F.M. - 1, rue de l´Internationale - BP 59 - 91 002 Evry cedex - Tél. : +33.1.69.47.28.28
    Site réalisé par Ecedi.